Simon Toftgaard Jespersen har muskelsvind. Selvom der er mange ting, han ikke selv kan, er sygdommen ikke kun en begrænsning for ham. Godt nok sidder han i kørestol og har en hjælper til rådighed 24 timer i døgnet. Alle ugens syv dage. Men omvendt har muskelsvind også åbnet døre for ham. Og når musikarrangementet Grøn løber af stablen i juli rundt i det danske sommerlandskab, er det med Simon Toftgaard Jespersen og hans sidestykke Jacob Haugaard som konferencier. Førstnævnte for niende år i træk.

Tekst: Daniel Lingren
Foto: Birthe Vembye

Da Simon Toftgaard Jespersen i sin tid gik på handelsskolen lavede han engang et væddemål med en klassekammerat. Inden for fem år ville han stå på scenen på Grøn. Og i bedste Grøn-stil var der en kasse øl på højkant.

Simon Toftgaard Jespersens er uddannet cand.mag. i Medievidenskab. Inden han påbegyndte universitetsstudiet, gik han på Silkeborg Højskole. Da han havde afsluttet sit højskoleophold var væddemålet med skolekammeraten langt fra glemt. Men det var ikke kun den pågældende kasse øl, der trak i ham.

For ham har det altid været en drøm at stå på scenen, og det er i tiden imellem de to studier, at Simon Toftgaard Jespersen for første gang gør sit indtog på Grøns scene. Af en noget utraditionel omvej.

”Det var tilfældigt, at jeg havnede der, men jeg har altid, fra jeg var helt lille vidst, at jeg en dag skulle stå deroppe. Jeg kan godt lide at entertaine, og jeg kan lide, at folk griner af det, jeg siger. Også bare sammen med mine venner. Det er tit den rolle, jeg har,” siger Simon Toftgaard Jespersen.

Efter højskoleopholdet var der stadig et halvt år til, at Simon Toftgaard Jespersen skulle påbegynde studiet på Aarhus Universitet. Tiden derimellem ville han gerne bruge så nyttigt som muligt, så han søgte et studierelevant arbejde og endte i praktik hos Muskelsvindfonden. Her arbejder han desuden også i dag med projektledelse og målet om at få flere mennesker med muskelsvind i arbejde.Den døde i Næstved
Praktikken blev Simon Toftgaard Jespersens springbræt. Han fik til opgave at udvikle et nyt velkomst- og præsentationskoncept for Grøn. Forinden var kutymen, at opgaven gik til en lokalpolitiker fra hver by, men nu var tiden inde til at prøve noget andet.

”Lang historie kort, så fandt jeg ikke på særligt mange gode ideer. Egentlig ville jeg have fundet en standupkomiker fra hver by, men jeg kunne ikke finde nogle, der kom fra Næstved, så den døde lidt der. Til sidst var jeg presset, og så blev det mig selv, der måtte på scenen.”

Simon Toftgaard Jespersens nødløsning – ham selv – viste sig at være så velvalgt, at Grøn siden da har inviteret ham på scenen igen år efter år. Det eskalerede gradvist efter det første år, hvor han kun var på scenen to gange. Andet år en smule mere, og tredje år stod hans navn på plakaten rundt om i det ganske land.

De fandt ud af, at jeg godt kunne bruges, og jeg fandt ud af, at jeg godt kunne lide det. Det giver et kick at stå deroppe. Det er fuldstændig afhængighedsskabende. Ligesom øllene.Simon Toftgaard Jespersen om rampelyset

”De fandt ud af, at jeg godt kunne bruges, og jeg fandt ud af, at jeg godt kunne lide det. Det giver et kick at stå deroppe. Det er fuldstændig afhængighedsskabende. Ligesom øllene.”

Der er ingen tvivl om, at Simon Jespersen er god til det, han gør. Han er dygtig, og opskriften består umiddelbart af tre dele. Erfaring. Fornemmelse. Og Jacob Haugaard.

De snart ni års erfaring taler for sig selv. Simon Toftgaard Jespersen har opbygget en vis rutine, men fornemmelsen for publikum og ikke mindst publikums stemning er en altafgørende faktor for en god konferencier.

”I forhold til hvad for en vej blæsten kommer fra, hvor varmt der er, hvad for et tidspunkt på dagen det er, hvilken by du er i, og hvad for et band, der skal spille. Så stikker du fingeren i jorden og finder ud af, ’Okay, det er dét her, der skal til nu.”

Det positive livssyn
Man er ikke en ringere konferencier, fordi man er født med muskelsvind. Det er det samme job, man udfører. Kørestol eller ej. Dog kan det utvivlsomt være hårdt at leve med muskelsvind. Men ifølge Simon Toftgaard Jespersen kan man selv være med til at bestemme, hvordan man anskuer sit liv. Han kunne godt bruge oceaner af tid på at tale om og tænke på, at hans liv er fyldt med begrænsninger. Men han har valgt at lade være.

”Jeg er jo den, jeg er, og der er mange ting, jeg ikke kan, og det er da også træls. Og det er jeg tit træt af. Men det er ikke så tit, at jeg er mere end bare træt af det. Det forbliver på det niveau.”

I nogle situationer hader jeg, at jeg sidder i kørestol, men jeg vender den om og tænker på de positive oplevelser, som kørestolen også giver mig.Simon Toftgaard Jespersen om sit livssyn

Simon Toftgaard Jespersen kan godt selv spise sin mad. Han kan også godt selv børste tænder. Men han kan hverken tilberede maden eller nå tandbørsten på hylden. Han kører selv på arbejde i sin kørestol, men han kan ikke selv åbne døren. Hvis han er tørstig, kan han ikke selv nå vandet. Han kan utroligt meget selv og så alligevel ikke. Sådan har det altid været.

”Jeg bruger ikke meget energi på at tænke på det negative, for jeg ved, at jeg ikke får noget ud af det. Jeg tænker mere på det positive. I nogle situationer hader jeg, at jeg sidder i kørestol, men jeg vender den om og tænker på de positive oplevelser, som kørestolen også giver mig.”

Danmarks højeste ølbong
Efter 27 år med muskelsvind har Simon Toftgaard Jespersen lært at leve med det. Han er ikke overrasket over de ting, han ikke kan, og samtidig heller ikke overrasket over de ting, han rent faktisk godt kan. Men netop følelsen af overraskelse vælter, ifølge Simon Toftgaard Jespersen, ind over mange andre danskere, når en person med muskelsvind formår at skeje positivt ud.

Når jeg gør et eller andet, eksempelvis er vært på Grøn, får et nyt job eller lignende, så er det tit, at folk synes, det er ekstra fantastisk, at netop jeg gør det.Simon Toftgaard Jespersen om omverdenens syn på muskelsvind

”Når jeg gør et eller andet, eksempelvis er vært på Grøn, får et nyt job eller lignende, så er det tit, at folk synes, det er ekstra fantastisk, at netop jeg gør det. Det gør mig ikke ked af det, men det kan undre mig. For mig er det ganske naturligt, at folk med muskelsvind kan sådan noget, men for andre må det ligge i en eller anden forståelse af, at det er lidt vildere, når jeg gør det, end hvis Michael uden muskelsvind gør det. Det er en forventning i samfundet, som jeg gerne vil rykke med,” siger han.

Simon Toftgaard Jespersen lader sig ikke begrænse. Det behøver han ikke. I flere år har han på scenen drukket shots fra en shotskanon, og sidste år tog han en øl i Danmarks højeste ølbong på hele fire meter. Det gjorde han otte dage i træk, flere gange om dagen.

”Jeg tog ølbongen, men hverken Bro eller Mads Langer kunne tage den. Det er vand på min mølle. Den handicappede person, som folk tænker ikke kan tage den, han tog den. Jeg bliver ekstra glad i den situation.”

Foto: Jakob Boserup, Grøn Koncert

Signalværdien
Det hverken kan eller skal skjules, at Simon Toftgaard Jespersen har muskelsvind. Og derfor er han også klar over, at det på en eller anden måde er en faktor, som er medvirkende til, at han hver sommer får lov til at turnere rundt som Grøns konferencier.

”Jeg er velvidende om, at jeg måske er fin til det, jeg gør, men at jeg også sidder der på grund af en sag. Jeg er jo nok oppe på scenen sammen med Jacob Haugaard, fordi jeg sidder i kørestol, og fordi jeg har muskelsvind. Jeg vil gerne tro, at jeg er den bedste. Men havde jeg ikke opfyldt de andre krav, så havde det nok været en anden.”

Ifølge Simon Toftgaard Jespersen er det vigtigt, at der står nogen på scenen med muskelsvind. Det viser langt mere om Grøns forhold til Muskelsvindfonden.

I 1982 forærede Tuborg en gratis koncert til Dyrehavsbakken i anledning af forlystelsesparkens 400 års fødselsdag. Det blev startskuddet til Grøn, og allerede i 1983 var samarbejdet mellem med Muskelsvindfonden i gang. Siden da er overskuddet fra Grøn hvert år gået til Muskelsvindfonden, der ligeledes arrangerer koncerterne.

”Vi viser, hvem vi er, og at vi har en anden profil end andre festivaler.”
Foto: Rasmus Dissing, Grøn Koncert

I lære hos Haugaard
Simon Toftgaard Jespersen kunne ikke være blevet oplært af nogen bedre eller større end den nostalgiske Jacob Haugaard. Han lærte ham at være sjov på scenen, at dyrke det uforberedte, og ikke mindst har Simon Toftgaard Jespersen suget en masse viden og en masse gode historier til sig.

”Jeg var ny og helt grøn, og han var måske bare den største på en scene i Danmark. I starten havde jeg et planlægningsgen og ville gerne aftale, hvad der skulle ske. Men han lærte mig, at det sjoveste tit er, hvis man har en retning og så bare løber og ser, hvor man ender. Jacob ved, at jeg for eksempel starter med at sige noget om hans tøj, og så tager vi den derfra. Han har lært mig at stikke en finger i jorden og mærke publikum. Det sjove kommer ud af spontanitet,” fortæller Simon Toftgaard Jespersen.

Henover sommeren kommer Simon Toftgaard Jespersen endnu engang til at præsentere årets navne, skåle og grine med publikum og i det hele taget underholde fra sin kørestol, når Grøn løber af stablen i slutningen af juli.

Kørestolen er på den ene side Simon Toftgaard Jespersen evige begrænsning, men på den anden side, er den en mulighed, der for snart niende år i træk, lader ham underholde sommerglade Grøn-gæster. Både med og uden et handicap. ”Fadøllene er lige kolde for os alle sammen,” som han siger.

 

Om Grøn

  • Hedder fra i år ”Grøn” og ikke længere ”Grøn Koncert.”
  • Grøn afholdes i år i følgende byer: Amager, Kolding, Aarhus, Aalborg, Esbjerg, Odense, Næstved og Valby.
  • I år gæster stjerner som blandt andre Lukas Graham, Aqua, Phlake og Suspekt.
  • Konceptet startede i 1982, da Tuborg forærede en gratis koncert til Dyrehavsbakken i anledning af forlystelsesparkens 400 års fødselsdag.
  • Året efter i 1983 var konceptet døbt ”Grøn Koncert”, og den første turné fandt sted. Samme år var første gang, der var fokus på personer med muskelsvind.
  • Overskuddet går hvert år til Muskelsvindfonden, en landsdækkende medlemsorganisation, der arbejder for, at mennesker med muskelsvind kan leve et aktivt liv og deltage i samfundet. Målet er, at samfundet værdsætter mangfoldighed og får øjnene op for den ressource, som personer med handicap er.

 

Om muskelsvind

  • Muskelsvind er et fællesnavn for cirka 25 forskellige neuromuskulære sygdomme og en hel del underdiagnoser, der viser sig i forskellige former for funktionsnedsættelser/handicap.
  • I Danmark er cirka 3.000 mennesker ramt af muskelsvind.
  • En del personer med muskelsvind har behov for hjælpemidler såsom kørestol og praktisk personlig hjælp.
  • Grundet manglende muskulatur har en del også brug for vejrtrækningshjælp, enten en permanent respirator eller en maskine, der kan hjælpe dem med at trække vejret om natten.