Når drømmen om et almindeligt ungdomsliv bliver holdt tilbage af en kørestol og frygten for brækkede knogler, vil mange forbinde det med besvær og brok. 23-årige Marie Laursen blev født med en sjælden form for knogleskørhed, men hun har ikke tænkt sig at gå glip af livets farver og fest. Det er hun for stædig til. I stedet bruger hun de gode oplevelser til at distrahere de mørke tanker. Og det kører for hende. 

Tekst: Sofie Ewertsen Nissen
Foto: Birthe Vembye

Det lyseblonde hår kommer susende, før man ved af det. En lille, lys dusk holdt sammen af en lyseblå elastik, guldøreringe der dingler under øreflippen og nylakerede negle. En tynd hånd rækker frem og tager fat i den sorte gearstang, før hun suser videre. Marie Laursen er født med en sjælden form for knogleskørhed. Selvom den blonde kvinde, med sin lakerede kørestol og lille krop, stikker ud fra menneskemængden, så lever hun et ganske almindelig liv. Eller sådan nogenlunde i hvert fald. Marie Laursens forældre har siden hendes barndom haft et princip. Så almindeligt som muligt. 

”De skulle ikke pakke mig ind i vat,” fortæller Marie Laursen med en lys, grinende stemme. 

Et liv med knogleskørhed er et liv med risici, og forældrene Kis og Torben Laursen har valgt ikke at afskærme deres datter fra de farlige sider af livet. Det er nemlig ikke altid de farlige situationer, der giver de største udfordringer. Marie Laursen har brækket ben, arme eller en anden knogle mellem 500-1000 gange. Hun er holdt op med at tælle. Sidst, hun brækkede et ben, var, da hun skulle flyttes over i seng. Det er ikke første gang. I folkeskolen kunne en brækket knogle blive gemt bag få smertestillende og en stærk vilje. I en krop, hvor hvert uheld kan have store konsekvenser, kan ulykken komme ud af det blå. I 2013 betød en glemt sele og en dørkarm i barndomshjemmet, at Marie Laursen fløj ud af kørestolen. Ben, arme, ribben, bækken og nakken brækkede. Seks dage i koma med kraniebrud og hjernerystelse. 

”Man lærer at vænne sig til smerte.” 

Og det har ikke holdt den 23-årige tilbage. Hun har været på efterskole, højskole og flere af de store festivaler i Danmark. Præcis som mange andre unge i hendes alder, så kalder bylivet med dans og alkohol også. Kørestolen er kridtet og klar, og veninderne er forberedt på at give albuer, hvis der er nogle, der kommer for tæt på. Marie Laursen har flere gange brækket noget, hvis der er en, der er væltet ind i hende. En enkelt gang var det dog hendes egen skyld. En lidt for vild basarm.  

”Jeg synes bare, at det er mega sjovt, og jeg gør det bare alligevel, så må jeg tage den brækkede knogle med,” fortæller Marie Laursen storsmilende og takker sine veninder: 

”Det er jo guld værd, at de gider. Jeg kunne ikke uden dem” 

Bedring i begrænsninger 
Men de mange brækkede knogler, en lavere udholdenhed og en krop fyldt med skruer giver nogle begrænsninger. I hendes lille lejlighed på Frederiksbjerg har hun hjælper på til at være arme og ben, hvis noget skal flyttes eller hentes ned fra en høj hylde. Men det sætter ikke en stopper for mine drømme, fortæller hun. Det er mest hverdagsaktiviteter. For eksempel trapper. 

”Det føles som en åndssvag begrænsning,” fortæller Marie Laursen. ”Jeg kan nærmest ikke besøge mine veninder, fordi de bor i lejligheder,” fortsætter hun. 

De kommer i stedet til Marie Laursens lejlighed på Frederiksbjerg. Selvom hun synes, at det er virkelig ærgerligt, at noget så simpelt som trapper skal afholde hende fra at besøge sine veninder, så prøver hun at få det bedste ud af sin situation. Det har hun lært gennem sin opvækst, og det bruger hun blandt andet i sine foredrag. Over 100 af slagsen har hun holdt rundt omkring i Danmark. Det første formål var at nedbryde fordomme om folk, der sad i kørestol og vise, at man sagtens kan se anderledes ud og leve et helt almindelig ungdomsliv. Men Marie Laursen opdagede hurtigt, at folk kunne tage noget med hjem. Det gav hende et kæmpe glædesboost, da hun oplevede, at hun kunne inspirere. Det blev starten på noget nyt. Til foredragene ’Sæt turbo på din livsglæde’ og på Instagram begyndte hun at åbne mere op for, hvordan man klarer hverdagens udfordringer.

”Det handler om at få det bedste ud af den situation, som man nu engang står i,” fortæller hun. 

Marie Laursen udstråler overskud. Både i virkeligheden og på de sociale medier, hvor der ikke bliver fokuseret for meget på brok. Marie Laursen er meget bevidst om, at det er irriterende at høre på. Den der negativitet. Nogle gange er faktum bare, at hun ikke kan ting, og så må hun tage den derfra. Selvom den unge foredragsholder fokuserer på det positive i det svære, så synes hun også, at det er vigtigt at få frem, at positivitet ikke kan være til uden noget negativt.  

”Livet er bare svært en gang i mellem. Det er vigtigt for mig at få frem, og det også er okay at synes,” siger Marie Laursen. 

Livet distraherer
I videoer og billeder fortæller Marie Laursen om sit liv gennem sin Instagram (@rullemarie_). Her bliver de sjove, svære og helt almindelige hverdagsudfordringer delt med et smil på læben og en farverig baggrund. Ikke kun fra Marie Laursen, men også hendes familie og veninder, der også får en plads i hendes kulørte liv, hvor dagene ikke bare står til. Men selvom Marie Laursen får meget energi af andre mennesker, så er den fyldte kalender også et bevidst valg.

”Jeg har brugt den der distrahering enormt meget. Jeg har brugt sociale oplevelser til at få tankerne væk fra det, der gør ondt,” erkender hun og fortsætter: ”Men nogle gange så kan man ikke abstrahere fra det, fordi det gør så ondt. Så må man bare erkende det og være i det, så længe det varer.”

Det er svært at vise sårbarhed, men Marie Laursen har lært at bruge sin omgangskreds og veninder til at italesætte de udfordringer, hun står med. Jo hurtigere man kan affinde sig med, at man nu befinder sig i den her situation, jo nemmere har man også ved at komme op igen, erkender hun.

En efterskole fyldt med elever, oplevelser og liv distraherede Marie Laursen fra de brækkede knogler, og det lærte hende, at der er en mulighed for at flytte fokus væk fra smerten. I fællesskab med andre. Længe var drømmen også at blive lærer. Men ligesom mange andre unge, sagde mavefornemmelsen noget andet. Efter at have fået blod på tanden for formidling med foredrag, Instagram, YouTube og Facebook, har Marie Laursen søgt kommunikationsuddannelsen på Danmarks Medie- og Journalisthøjskole. Og helt uden at tjekke faciliteterne for kørestolsbrugere. Det er bare noget, der skal være i en ny bygning, mener hun. 

”Det er sådan noget, der kan få mit pis i kog,” fortæller Marie Laursen, der synes, at der generelt mangler ordentlig tilgængelighed for kørestolsbrugere. 

”Tit er det bare en lille rampe, det drejer sig om, men som gør, at jeg ikke kan komme ind.”

Men det holder hende ikke tilbage. En undersøgelse for Danske Handicaporganisationer viser, at næsten halvdelen af unge med handicap ikke har en ungdomsuddannelse som 25-årig. Ikke fordi de ikke vil, men fordi mange mangler støtte. Men Marie Laursen har altid været stædig, og forældrene Kis og Torben Laursen har altid kæmpet for det almindelige liv med almindelig folkeskole og gymnasium. Så Marie Laursen har altid vidst, at hun skulle læse videre. Drømmen om et almindelig liv med et fuldtidsarbejde og familie er der også, selvom det er langt ude i fremtiden. 

”Og selv hvis det ikke er muligt, så forsvinder drømmen ikke,” afslutter hun. 

Om Marie Laursen

  • Marie Laursen har medvirket i TV2-dokumentarerne ”Pigen med knogler af glas”, ”Glaspigen med Jernviljen – Marie flytter hjemmefra” og DR1-dokumentaren ”Mads, Marie og Kronprinsessen”.
  • Vinder af publikumsprisen til Optimisternes Awardshow 2019.
  • Afholdte foredrag ”RulleMaries Roadshow” og ”Sæt turbo på din livsglæde”.
  • Instagram og YouTube: RulleMarie.

Om knogleskørhed

  • Osteogenesis imperfecta kaldes i daglig tale for medført knogleskørhed, og det er en arvelig mutationssygdom, hvor knogledannelsen er mangelfuld. Det betyder, at knoglerne bliver mere skrøbelige og nemmere brækker.
  • Sygdommen medfører også en øget tendens til ryg- og ledproblemer, tandproblemer og hørenedsættelse.
  • Der er stor forskel på sværhedsgraden af knogleskørheden fra let til dødelig.
  • Omkring 300 mennesker i Danmark lider af sygdommen.