Ungdomsårene er for de fleste en periode med fart på. En periode, hvor der sker store ændringer i ens liv. Placeret et sted mellem barndommen og det voksne liv snuser man for første gang til tingene på egen hånd. Man udvikler sig. Løsriver sig. Finder sig selv og sin identitet. Men hvad sker der, når udviklingen og ungdomslivet pludselig må sættes på standby? Når kræftsygdommen og alvoren banker på?

”En morgen, en aften. To morgen, to aften.” Mette Skov Hansen mumler koncentreret for sig selv i medicinrummet. Hun har fundet to pakker piller frem, som hun om lidt skal give en patient. Hun noterer sig doseringen og skriver ordene ned på mærkatet til medicinen. Hun vender sig rundt, inden hun hurtigt forsvinder ud ad døren på vej hen til patientstuen. ”Ungdomsstuer”, står der trykt på ryggen af hendes blå t-shirt.

Hun er sygeplejerske på afsnit D1. Et dagsafsnit på Aarhus Universitetshospital, der både giver strålebehandling og kemoterapi til kræftramte. Her behandles blandt andet livmoderhalskræft og tarmkræft. Men afsnittet skiller sig netop ud ved også at være en afdeling med særligt fokus på unge med kræft.

Alternativ indretning
På ungdomsafsnittet er væggene ikke hvide. De er farverige og kreativt udsmykket. Det klassiske hospitalssengetøj er skiftet ud, og de unge patienter må have deres eget tøj på, mens de er indlagt. På stuerne ligger forskellige ungdomsmagasiner og -blade, og der er både en PlayStation og andre spil til rådighed.

”Jeg kan godt lide at udfordre idéen om, hvordan et sygehus skal se ud,” forklarer afdelingssygeplejerske Rikke Degn om den alternative indretning. For hende er det essentielt, at de fysiske rammer er tilpasset de unges behov. Og afdelingen har haft særligt fokus på unge siden år 2000.

Hvert år diagnosticeres tæt på 40.000 kræfttilfælde i Danmark, men det er ganske få i aldersgruppen mellem 15 og 29 år, der rammes af kræft. Derfor er det for de fleste en fjern tanke, at et ungt menneske kan blive så alvorligt syg. Ikke desto mindre er det realiteten for omkring 500 unge mennesker hvert år. Én af dem er 27-årige Anne Nielsen.

anne _HAH7070-webEr det mig, der er syg?
”Det er svært, for på sin vis er det stadig ikke gået helt op for mig, at jeg har kræft,” fortæller Anne Nielsen. I marts måned i år fik hun konstateret den sjældne kræftsygdom osteosarkom. En tumor placeret mellem øjenhulen og næseryggen under det ene øje.

Jeg vidste jo godt, jeg var syg, men det var som om, at når jeg snakkede om det, så var det ikke mig, jeg snakkede om. Det var en anden.
Anne Nielsen, patient

Da hun var under et år, havde hun den arvelige sygdom retinoblastom; kræft i øjets nethinde. Lægerne mener, det er strålebehandlingen, hun fik, da hun var helt lille, der er årsag til, at den nye kræft er kommet. Knapt 27 år senere.

Hun har altid vidst, der var en forhøjet risiko for, at andre kræftformer kunne opstå. Men hvis det skete, ville det være langt ude i fremtiden, og højst sandsynlig ville det slet ikke ske. Det havde hun været overbevist om. Derfor var beskeden ekstra svær at forstå i starten:

”Jeg vidste jo godt, jeg var syg, men det var som om, at når jeg snakkede om det, så var det ikke mig, jeg snakkede om. Det var en anden,” fortæller Anne Nielsen.

En svær accept
Erkendelsen for de unge kan være vanskelig, netop fordi de bliver syge i en periode af deres liv, hvor ikke mange jævnaldrende gennemgår det samme. Sygdommen river dem væk fra deres vante dagligdag. Tiden og udviklingen står stille. Men uden for hospitalets mure går livet videre. Og det kan være svært for den unge at kapere, mener sygeplejerske på ungdomsafsnittet, Bonna Segall:

”Vores unge patienter kan ofte blive sat af sporet i deres sociale liv. De står på en perron og kan se et tog køre forbi med alle vennerne. De skal i gymnasiet, til fest og til eksamen. Og den unge kan bare se på fra sidelinjen.”

Netop fordi de unge patienter let kan føle, de går glip af en masse, ser sygeplejerskerne det som deres vigtigste opgave at sørge for, at patienterne kan opretholde så normal en hverdag som muligt.

”Vi har en rigtig stor pædagogisk opgave i at få dem til at leve så almindeligt et ungdomsliv som overhovedet muligt,” fortæller Bonna Segall. Kollega Mette Skov Hansen er enig:

”De skal selvfølgelig have deres behandling. Det er livsvigtigt. Men deres liv derhjemme er lige så vigtigt, for at få dem igennem et forløb som det her.

For Anne Nielsen har det også været vigtigt at holde fast i så mange dagligdagsting, hun kan. Gøre, som hun plejede, inden hun blev syg. Det kunne være at træne, gå en tur, tage ud at spise med sin kæreste, gå i biografen med sine veninder.

Men muligheden for at være impulsiv er blevet reduceret betydeligt, og hun har ikke længere mulighed for at styre sit liv på samme måde som tidligere. ”Det er kemoen, der har kontrollen,” som hun siger. For kroppen bliver uundgåeligt påvirket. Træthed, kvalme og mangel på overskud er blot nogle af følgevirkningerne. Men også andre synlige tegn på sygdommen begynder at vise sig.

annee _HAH7190-webSynlige forandringer
”Mit hår begyndte at falde af for en uge siden. Det er det, der har været sværest for mig indtil videre,” fortæller Anne Nielsen. Hun sidder i sin seng på ungdomsstuen og kigger ud ad vinduet. På hovedet har hun en mørkeblå hue.

”Det var ikke sjovt at stå med sit hår i hånden,” fortsætter hun efter en lille tænkepause. Hun har hele tiden vidst, det var en uundgåelig konsekvens af kemobehandlingen, men man kan mærke, at det alligevel kom bag på hende.

”Lige pludselig blev det synligt, at jeg er syg. Og det blev synligt for alle andre også. Når jeg ser mig selv i spejlet, ser jeg anderledes ud nu,” konstaterer hun.

De synlige forandringer er ofte det, der er udslagsgivende for, at sygdommen bliver en realitet i patienternes hoved. Ens selvbillede ændres, og det går op for patienterne, at kræftsygdommen er virkelighed.

Det var ikke sjovt at stå med sit hår i hånden.
Anne Nielsen, patient

Derfor har Anne Nielsen taget sig nogle forholdsregler. Så snart hun vidste, hun skulle påbegynde et kemoforløb, begyndte hun at lede efter en paryk.

”Jeg har fundet en, der ligner den frisure, jeg havde før. Og det ser meget naturligt ud,” fortæller hun. Man kan spore en snert af overraskelse i hendes stemme. Det har netop været vigtigt for hende, at det ikke ville være synligt for andre end hende selv, at håret på hovedet ikke længere er hendes.

”Men jeg ved også, at jeg ikke kan have parykken på hele tiden. Jeg skal lære at være mere afslappet omkring det,” afslutter hun.

Ikke rigtig voksne, ikke rigtig børn
En rød lampe blinker i personalestuen, og en insisterende tone bipper i takt til lysets blinken. Bonna Segall kigger på lampen og forlader personalestuen. Hun skal ned til stue 17, hvor en patient er færdig med dagens behandling. Hun har behandlet mange unge patienter i løbet af årene på afsnit D1. For hende er det netop vigtigt, at der sættes fokus på de unge patienter i systemet:

”Når man er i den midtergruppe, som unge er, bliver man overset. Fokus er ofte på enten børn eller voksne med kræft,” fortæller hun. De unge udgør en lille del af det samlede antal mennesker med kræft, men derfor er de der stadig. Og som Mette Skov Hansen også udtrykker det, er det vigtigt for de unge, at de netop bliver behandlet som unge:

”Det værste er, hvis man behandler dem som et barn,” erfarer hun. Men det står også klart for personalet, at de unge nogle gange har svært ved at befinde sig i en situation, hvor de både kan føle sig som børn, men samtidig også skal konfronteres med nogle tanker, der for de fleste først kommer langt senere i voksenlivet.

”Mange af dem beskriver, at de både føler sig som børn, men også som meget gamle. For de bliver jo utrolig modne på nogle punkter. De har gjort sig nogle overvejelser, som deres jævnaldrende slet ikke har, ” fortæller Mette Skov Hansen.

Tror du, jeg bliver rask?
Sygeplejerskerne på afsnit D1 ser det som deres fornemmeste opgave at sørge for, de unge føler sig godt tilpas. Især er det vigtigt for dem at være synlige i situationer, hvor den unge patient er terminal og ikke kan overleve.

”Hvis de unge er døende, kan de svinge meget i deres forståelse af det. På den ene side er de fuldstændig med på, at det er sådan, det er. Men på den anden side gør de sig stadig tanker om, hvad de vil, når de bliver voksne. De vil ud at rejse, have en uddannelse, få børn og sådan nogle ting,” forklarer Mette Skov Hansen og fortsætter:

”Og jeg tror, det er rigtig vigtigt, at de får lov til at dele deres drømme for fremtiden. Også selvom de inderst inde godt ved, de ikke kommer til at udleve dem.”

Bonna Segall er enig og pointerer, at man ikke skal tvinge de unge til at snakke om døden. Men at de som sygeplejersker omvendt også skal signalere, at de er åbne over for at tage snakken, hvis de unge har brug for det. Men også hvis forældrene har brug for det.

”Forældrene prøver jo især at være stærke, når de skal håndtere alle de her ting. Men i bund og grund er de jo dybt ulykkelige over at se, deres børn skal herfra,” fortæller hun.

Netop når det kommer til de pårørende i sygdomsforløbet, er det også noget, man har forsøgt at have større fokus på hos afsnit D1.

De pårørendes pårørende
”Man står på sidelinjen og kan ikke gøre noget. Det er enormt frustrerende.” Else Jørgensen har svært ved at holde tårerne tilbage. Hun sidder i en lænestol i hjørnet af patientstuen. Hun er mor til Anne Nielsen og befinder sig troligt ved sin datters side, så ofte hun kan komme til det.

”Det kan godt være svært at finde overskuddet,” fortsætter hun. ”Men man gør det alligevel. Man finder et overskud, man ikke regnede med, man havde.”

På afsnit D1 gør man meget for at gøre tilværelsen nemmere både for patienter og pårørende. Blandt andet er der ingen fastlagte besøgstider på afdelingen, og hvis den unge patient har lyst til mors hjemmelavede mad, er der fri mulighed for at tage det med.

Som et større initiativ har det siden 2002 været muligt for den unge patient at invitere pårørende til et såkaldt netværksmøde. Til mødet kan alle komme, som den unge mener, kan være en støtte for dem i forløbet. Det kan være bedsteforældrene, vennerne, fodboldtræneren eller naboerne. For Else Jørgensen har netværksmødet været en stor hjælp:

”Det kan være svært at skulle videreformidle det hele selv. Her kan man stille spørgsmål, som lægerne og sygeplejerskerne er bedre i stand til at svare på.”

Til netværksmøder er det også ofte, at forældrenes venner inviteres – de pårørendes pårørende. Og det er vigtigt, mener Else Jørgensen:

”Man skal huske de pårørende. Dem, der sidder på den anden side. Og det er de gode til her på afsnittet,” afslutter hun.

Liv i perspektiv
Ikke alle kan overleve en kræftsygdom. Heller ikke selvom de er unge. Andre – og heldigvis de fleste – kommer ud på den anden side. Én af dem bliver Anne Nielsen.

”Lægerne har sagt, at jeg uanset hvad nok skal blive rask. Det, der bliver den største konsekvens for mig, er, at jeg kan få et glasøje.” Hun sidder med hænderne foldet ovenpå dynen. Kigger igen lidt ud ad vinduet. Efter en lille pause fortsætter hun:

”Men jeg mister ikke livet ved det, og det er det, jeg skal holde fast i, når de negative tanker melder sig.”

Jeg er ikke skrøbelig. Jeg går ikke i stykker. Selvom jeg er syg, må man gerne behandle mig, som man altid har gjort.Anne Nielsen, patient

Generelt har Anne Nielsen forsøgt at opretholde en positiv tankegang igennem sit sygdomsforløb, selvom det kan være svært. Når hun tænker over det, har forløbet været med til at sætte hendes liv i perspektiv:

”Man lærer at sætte pris på nogle andre ting, når man er syg. At sætte pris på ting, man før har taget for givet.”

For Anne Nielsen er det også vigtigt, at folk omkring hende ikke er overbeskyttende eller behandler hende anderledes på grund af sygdommen:

”Jeg er ikke skrøbelig. Jeg går ikke i stykker. Selvom jeg er syg, må man gerne behandle mig, som man altid har gjort.”

Og Anne Nielsen besidder en enorm viljestyrke. Selvom hun skal igennem et længere sygdomsforløb, ved hun, at hun ikke skal herfra. Ikke endnu. For hende handler det om at håndtere og acceptere sygdommen. At komme igennem forløbet. At komme stærkere ud på den anden side.